就差3天！罹患罕见病的18岁上海女孩，还是错过了这场属于她的画展…

小坊今天看到这个故事的时候

几度泪目...

他们是一群罕见群体，

他们经历着世人难以想象的痛苦，

但他们从来没有放弃...

昨天（8.28）下午

一场以“罕见”为题的画展

在环球金融中心云间美术馆举行

画展之所以命名为“罕见”

是因为作画的都是罕见病患者儿童

他们在和病魔抗争的同时

用画笔写下了心灵之声……

父亲哽咽，就差3天！

女儿还是没等到这个画展...

在展览大厅

观展者们在一幅幅画作前流连

一位高个子的中年男子

在一组画作前停住了脚步

眼眶泛红、强忍着泪水..

这10余幅画都是他女儿画的

但就在三天前（8月26日）

女儿因病去世...

没有看到这个珍贵的展览...

他的女儿名叫周密，

由于身患大疱性表皮松解症

18岁的她，生前浑身上下

没有一寸完整的皮肤

目前这种疾病没有治愈的办法，患者终身处于巨大的痛苦之中。每个月仅是用于敷贴患者表皮溃烂处的纱布，就要花费五六千元。

女孩爱美是人之天性

面对一身的伤痛

周密曾经经历的痛苦和折磨

常人真的难以想象...

她把生活的希望寄托在画上

画里的她瘦瘦小小...

在与病魔抗争的同时

周密强忍剧痛

坚持绘画学习与创作十多年

用画笔表达着对生活的热爱与渴望

生活被白色的绷带"捆绑"

但画里的世界是五彩斑斓的…

一起认真欣赏一下

女孩的画作↓

下面这幅只有4吋大小的肖像画

是女孩唯一的自画像

穿着粉色的格子外套

帽子上有星星点点的彩色斑点

女孩把脸上的伤痕画得很淡…

画里的她嘴角微微上扬…

下面这副画中，三个成年人旁站着一个骨瘦如柴的"小丑"，大家都用斜眼看着一旁的"小丑"。据介绍，这个"小丑"画的就是周密自己。

通过这幅画

她希望自己的病能够尽快痊愈，

成为一个正常人，

再也不用承受旁人异样的目光。

“她希望这个世界

大家都能胖胖的”

下面这副画是医院的一景

大家是不是觉得所有的人

看上去都都胖胖的?

甚至有人鼓起了"啤酒肚"

周密的母亲告诉坊记，她的画里面每个人都胖胖的，因为胖代表健康，因为她自己特别瘦，只有三十多斤。

“她就觉得在未来的世界，每个人都可以胖胖的，每个人到医院里面领到药，这个药吃下去就能够很健康，这是她想象的世界”

周密父亲说，他们也没想到这场"永远的告别"说来就来，前一段时间她常常一会儿想吃这个、一会想吃那个，她希望通过食物的调理来增加机体抗病的能力，能画出更好的作品。

对于这位特殊的作者

不少观众都感动到泪目

有观者告诉坊记，"我们普通人可能面对一点挫折就觉得压力很大，但看到她的画全都是爱、全都是希望、对这个世界的好奇、还有探索。"

这次画展展出了上百幅作品

都是患者的心灵写实

有的表达了对罕见病的厌恶；

有的表达了对美好生活的向往；

有的希望自己成为天使

把美好带给每一个人…

罕见病，又被称为“孤儿病”。相对常见病、大病而言，罕见病是指那些发病率很低、极少见的一类疾病。目前，全世界已经发现的罕见病有7000种左右。据估算，我国罕见病患者已超过2000多万。

近年来随着

《健康中国战略纲要》的提出

罕见病越来越得到国家的重视

罕见病患者群体

也越来越引起社会的关注

但由于我国人口基数大

罕见病患者仍然面临众多窘境

小坊在此呼吁

希望大家能多多关注这类群体

疾病罕见，爱不罕见！

记者|瞿煌俊

编辑|静静